und
14. Juli 2016
CheckOut

„Eine ganze Stadt scheint durch den kleinen Yonn zusammenzuhalten“

Typisierungsaktion für Yonn: Bettina Steinbauer von der Deutschen Knochenmarkspenderdatei im Interview.

Im Rahmen der aktuellen Typsierungsaktionen in Braunschweig soll ein passender Spender für den an MDS erkrankten Yonn gefunden werden. Und mehr: Die vielen neuen Registrierten können bestenfalls auch vielen weiteren Erkrankten helfen - die auf der Suche nach einem passenden Spender sind. Foto: privat / oh.

Die Unterstützungswelle für Yonn (der an MDS erkrankt ist, szene38 berichtete) ist riesig: Hunderte Helfer und tausende Unterstützer wollen dem jungen Braunschweiger helfen, einen passenden Spender zu finden. Am 13. Juli lud New Yorker bereits zur Typisierungsaktion – am Sonntag den 17. Juli steht schließlich eine große, weitere Aktion in der Stadthalle an.

Im Vorfeld der Aktion sind bei vielen Lesern Fragen rund um die Krankheit, die Spendersuche und den Ablauf entstanden. szene38 führte zu dem Thema ein Interview mit Bettina Steinbauer, Aktionsleiterin der Spenderneugewinnung bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS).

Was genau ist MDS – und was macht es mit dem Körper?
MDS steht für „Myelodysplastisches Syndrom“ und ist eine schwere Erkrankung des blutbildenden Systems. Bei Patienten mit MDS ist das Knochenmark nicht mehr in der Lage, voll funktionsfähige Blutzellen zu produzieren. Myelodysplastische Syndrome gehen nach einer gewissen Zeitdauer in eine akute Leukämie über.

Wie hoch ist die Chance einen passenden Spender zu finden?
Da in Deutschland weltweit die meisten potentiellen Stammzellspender registriert sind – 6,5 Millionen-, liegt die Chance bei einem deutschen Patienten einen passenden Spender zu finden, bei 80 Prozent.

Warum ist die Altergrenze auf 55 Jahre beschränkt?
Ein höheres Spenderalter gilt nach Literaturlage als eindeutiger Risikofaktor für den Erfolg der Transplantation. Aus diesem Grund gibt es einen Konsensus zwischen medizinischer Dachgesellschaft, den Spenderdateien und dem Zentralregister, der diese bekannte Altersobergrenze für Deutschland festgelegt hat. Und dies übrigens im internationalen Vergleich recht großzügig; es gibt Dateien in Nachbarländern, die bereits bei 35 die Obergrenze setzen. All unsere Spender bleiben bis zur Vollendung des 61. Lebensjahres in der DKMS als potentieller Stammzellspender aktiv.

Wie hoch ist die Überlebenschance nach einer Spenderschaft für den „Empfänger“?
Das hängt von verschiedenen Umständen ab: vom Alter des Patienten, von Länge der Behandlung vor der Transplantation, aber auch von einer stabilen Familiensituation. Daher schwankt die Zahl zwischen 40 Prozent und 80 Prozent.

Gesetzt den Fall, die HLA-Merkmale eines Spenders stimmen mit denen eines Patienten überein. Was geschieht danach?
Kommt man als Spender für einen Patienten in Frage, kommt es zu einer Bestätigungstypisierung. Der potenzielle Spender wird gebeten, erneut eine Blutprobe abzugeben. Wird der Befund bestätigt, ist der Zeitpunkt gekommen, an dem sich der potenzielle Spender endgültig entscheiden muss, ob er für den Patienten zur Verfügung stehen will. Wenn er „ja“ sagt, wird bei ihm ein gründlicher Gesundheits-Check-Up durchgeführt. Die bloße Registrierung bei der DKMS beinhaltet zunächst nicht die bindende Verpflichtung zu einer tatsächlichen Stammzellspende. Denn oft kommt es erst nach Jahren zu einer Anfrage für eine Stammzellspende und in dieser Zeit können im Leben eines Spenders Umstände – zum Beispiel Krankheiten – eingetreten sein, die eine Stammzellspende unmöglich machen. Natürlich sollte jeder zum Zeitpunkt der Typisierung grundsätzlich zu einer Spende bereit sein.

Was passiert bei einer Knochenmark- oder Stammzellentnahme?
Es gibt zwei verschiedene Entnahmeverfahren:
1. Seltener durchgeführt wird die Knochenmarkentnahme, bei der dem Spender das Blut-Stammzellgemisch unter Vollnarkose direkt aus dem Beckenkamm – nicht Rückenmark! – entnommen wird. Es bildet sich übrigens nach zwei Wochen wieder vollständig nach.
2. Die wesentlich häufigere Methode – zu 80 Prozent – ist die periphere Stammzellentnahme: Dem Spender wird über mehrere Tage ein Medikament verabreicht, welches die Produktion der Stammzellen im Knochenmark anregt und diese in die Blutbahn ausschwemmt. Nach dieser Vorbehandlung werden die Stammzellen über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt.

Muss sich der Spender auf einen längeren Krankenhausaufenthalt gefasst machen?
Bei der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm ist in der Regel ein Krankenhausaufenthalt von etwa drei Tagen erforderlich (Anmerkung: 1. Tag: Aufnahme, 2. Tag: Entnahme, 3.Tag: Entlassung). Der ganze Eingriff selbst dauert etwa eine Stunde.
Die periphere Entnahme der Stammzellen erfolgt ambulant in einer Entnahmeklinik und dauert in der Regel drei bis vier Stunden. Eventuell ist eine zweite Entnahme am Folgetag notwendig. Der Spender wird nicht stationär aufgenommen, sondern übernachtet im Hotel.

Was sind die Anzeichen für einen Erfolg einer Stammzelltransplantation?
Nach etwa zwei bis vier Wochen gibt der Anstieg der weißen Blutkörperchen erste Anhaltspunkte dafür, ob die neuen Stammzellen ihre Aufgabe aufgenommen haben und – wie gewünscht – gesunde Blutzellen bilden. Ist beim Patienten ein stetiger Anstieg weißer Blutkörperchen nachweisbar ist, steigt auch seine Chance auf ein zweites Leben.

Welche Risiken gibt es bei der Stammzellentnahme?
Bei der Knochenmarkentnahme besteht gegebenenfalls für ein paar Tage ein lokaler Wundschmerz. Das Risiko beschränkt sich bei dieser Methode auf das übliche Narkoserisiko.
Bei der peripheren Stammzellentnahme können während der Stimulation (Anregung) der Stammzellproduktion durch die körpereigene Substanz G-CSF Gliederschmerzen auftreten, die mit denen während einer Grippe vergleichbar sind. Diese können mit einem leichten Schmerzmittel sehr gut behandelt werden. Mit der Spende klingen die Schmerzen umgehend ab.

Welches Krankenhaus entnimmt dem Spender Stammzellen?
Die DKMS kooperiert bundesweit mit ausgesuchten und routinierten Entnahmezentren. Die gesamte Reiseabwicklung inklusive Unterkunft übernimmt die DKMS für ihre Spender. Dem Spender entstehen keine Kosten.

Bei der DKMS schon seit einigen Jahren in Mission Lebensrettung im Einsatz: Bettina Steinbauer. Foto: privat / oh.
Bei der DKMS schon seit einigen Jahren in Mission Lebensrettung im Einsatz: Bettina Steinbauer. Foto: privat / oh.

Dürfen sich Patient und Spender kennenlernen?
Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt Spender und Patient sind einverstanden. Unsere Erfahrung über die Jahre zeigt: Viele Spender und Patienten wollen einander kennen lernen. Die Begegnungen von Spendern und Patienten sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften.
Zum Thema Kontakt zu Patienten im Ausland: Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen hinsichtlich Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient. Manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.

Wie läuft die Registrierung am Aktionstag ab?
Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung werden dem Spender fünf Milliliter Blut aus der Armvene entnommen. Das Blut wird anschließend in einem Labor typisiert. Für den Spender ist das am Aktionstag zunächst eine Sache von 5 bis 10 Minuten und ein kleiner Pieks. Damit ist der erste Schritt getan, um einem Menschen das Leben retten zu können.

Wie hoch sind die Kosten für eine Typisierung? Wer trägt die Kosten?
Jede einzelne Registrierung kostet die DKMS 40 Euro. Da die DKMS gemeinnützig arbeitet, sind wir allein auf Spenden angewiesen. Daher bitten wir Bürger, Firmen, Vereine und Stiftungen uns bei der Finanzierung zu unterstützen.

Auch wenn man nicht als passender Spender infrage kommt: Wie kann man trotzdem helfen?
Jeder, der sich als Spender registrieren lässt, schenkt Patienten weltweit Hoffnung auf ein zweites Leben. Außerdem freuen wir uns über jeden Euro, um die Laborkosten für die Auswertung der Blutproben tragen zu können.

Wie schätzen Sie die bisherige Resonanz zu der Aktion in Braunschweig ein? Gibt es einen Unterschied zu anderen Aktionen?
Natürlich wissen wir noch nicht, wie viele Spender tatsächlich zu der Aktion am Sonntag kommen. Natürlich hofft Yonns Familie auf eine riesige Teilnahme. Aber vorab lässt sich sagen: Eine solche Resonanz haben ich nur sehr selten erlebt. Eine ganze Stadt scheint durch den kleinen Yonn zusammenzuhalten.

Wenn ich am Sonntag keine Zeit habe, wie kann ich mich trotzdem registrieren lassen? Und: Wer trägt dann die Kosten für die Registrierung?
Wer keine Zeit hat, am Sonntag die Aktion zu besuchen  – was sehr schade wäre, weil die Familie anwesend ist und sich über jeden einzelnen Spender freut – kann sich online unter www.dkms.de registrieren lassen.


Die Typisierungsaktion findet am Sonntag, 17. Juli, von 11 bis 17 Uhr in der Stadthalle Braunschweig statt. Alle Bericht zu der Aktion sind hier zu finden: Berichterstattung über Yonn. Aktuelle Infos gibt es auch bei Facebook.

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